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La enfermedad que desfigura el rostro silenciosamente
Conozca los síntomas y tratamientos del Síndrome de Parry Romberg.
En sus 19 años de vida, Génesis Avilés Herrera ha experimentado una serie de cambios en su rostro por convivir con el síndrome del Parry Romberg, una enfermedad que desde los dos años de edad le empezó a desfigurar su rostro y que los médicos le advirtieron que sería progresiva hasta el final de su vida.
Gema Herrera, mamá de Génesis, cuenta que el diagnóstico inicial les llevó a un periplo por distintos médicos, desde dermatólogos a psicólogos, en busca de al menos conseguir la enfermedad degenerativa alargará sus efectos.
“El primer síntoma fue que la mitad de la cara se le ponía roja y una manchita le empezó a salir desde el cráneo a la cara, la llevé a todos los médicos que se me pudo ocurrir, hasta que se concluyó no había una solución, era una enfermedad progresiva, el último médico que visitamos nos dijo que esas manifestaciones ya las había visto, pero en la espalda, en las pantorrillas, pero no en una niña de dos años y en la cara”, comenta.
La afectación en el lado derecho de su rostro influyó en bajar la autoestima de Génesis, quien incluso recuerda con tristeza su infancia por las críticas de niños y niñas.
“Tenía mucho miedo, porque si por algo pequeño recibía las miradas despectivas de los demás, cuando fuese más grande la afectación a mi cara, pensaba que los señalamientos serían peores, me generó bastante inseguridad, no salía a la calle, porque la gente me decía cosas acerca de alguna mancha nueva en mi cara o que mi nariz se bajaba cada vez más”, confiesa Génesis.
Tras varios años de terapias y tratamiento, esta joven jinotepina finalmente un 4 de noviembre del 2019 se sometió a una cirugía en la que le quitaron parte de su abdomen y le reconstruyeron su rostro.
“Era una situación que atacó no solamente mi autoestima, sino a toda mi familia, estar viajando, estar tocando puertas y no encontrar soluciones nos deprimía, por eso la cirugía trajo tranquilidad y estabilidad emocional necesaria”, indica la joven.
Médico ha atendido 100 pacientes en 30 años
El doctor Danilo Quintanilla, médico cirujano, quien realizó el procedimiento quirúrgico a Génesis, ha dedicado gran parte de su carrera en atender estos casos, ha operado a 100 personas en los últimos 30 años y señala que en las distintas universidades poco se imparte sobre este padecimiento por ser considerada una enfermedad rara, de baja incidencia y de la que aún se desconocen sus causas.
“Comienza en la infancia, en niños o pacientes muy jóvenes, pero también, hay casos muy raros en adultos, la mitad de la cara y en algunas ocasiones la mitad del cuerpo se comienza de una manera paulatina o en algunos casos muy lenta o más rápido a deformarse, en la mayoría de los casos es la mitad de la cara la que se va deformando”, manifiesta.
A futuro de no ser atendidos debidamente, el paciente puede desarrollar afectaciones en la vista, daños cerebrales, convulsiones y migrañas.
Según el galeno, las hipótesis que se manejan, es que está relacionado a traumas o con cirugías maxilofaciales por un tratamiento odontológico al que han sido sometidos en algún momento.
“Pero realmente no se puede decir que es esto o lo otro, la más aceptada es la teoría autoinmune, porque se ha demostrado ataca a quienes tienen las enfermedades autoinmunes como lupus, artritis, pero repito, se trata de hipótesis”, aclara Quintanilla.
Injerto Dermograso es el proceso quirúrgico a realizar
El médico relata que tiene pacientes que hace 25 años se realizaron el procedimiento quirúrgico para corregir su rostro y de momento no han presentado ningún problema de salud.
Quintanilla explica que la cirugía reconstructiva consiste en utilizar un bloque de la piel del paciente de una zona lo más oculta posible, como el abdomen.
“Los cuidados son como cualquier otra cirugía, generalmente el primer mes hay que cuidarse del sol, el riesgo de una infección en las primeras dos semanas, tener reposo total, pero que sucede con estos pacientes que después de una operación le ayudas a cambiar la vida totalmente, no solo al paciente, sino a la familia y al entorno, porque los padres se desesperan de ver a su hijo e hija combatir con una enfermedad”, finaliza.
Génesis está entre los pocos pacientes que afortunadamente han logrado tener acceso a una cirugía reconstructiva tras batallar con este síndrome, consciente de eso aprovecha la oportunidad que le ha dado la vida y lo hace estudiando su segundo año de administración de empresas en una universidad nacional.
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